Хаустова Маша

Дата рождения: 20.05.2011
Регион: г. Балашиха
Диагноз: Нейробластома заднего средостения справа и вертебрального канала, IV стадия, МТС в костный мозг. Состояние после операции, ПХТ и ТКМ.
Назначение сбора: приобретение ортеза (жесткий полукорсет, соединенный с аппаратами на нижние конечности) с синхронизацией движения в шарнирах.
Окончание сбора: 09.2019.
350 000
р.
Письмо мамы
Маша родилась 20 мая 2011 года совершенно здоровым ребенком. Она рано начала самостоятельно сидеть, стоять и к 9 месяцам ходить. Маша очень любила играть в догонялки и танцевать... но в апреле 2012 года, когда ей было 10.5 месяцев она неожиданно перестала стоять, ползать и на третий день она не могла даже перевернуться. Ее полностью паралезовало. Любое движение доставляло Маше страдания. Многочисленные консультации педиатров, неврологов, хирургов, разных профессоров, не давали ни какого результата. "Доктора" ставили разнообразные диагнозы от "зубки режутся" до полинейропатии и назначали гормоны и витамины......и наконец, почти через месяц, благодаря одному замечательному человеку мы попали на мрт позвоночника в рдкб. Где мы и остались почти на год. Маше поставили диагноз "Нейробластома средостения и вертебрального канала 4 стадия. Метастазы в костный мозг"

Владимир Александрович Стрыков, увидев снимки МРТ, сразу положил Машу в переполненное отделение и начал лечение. Только благодаря врачам отделения онкологии РДКБ Маша выжила. Ей сделали операции, провели много блоков химиотерапии и сделали пересадку костного мозга. Рак отступил, но движения не возвращались. Видимо было слишком большое поражение спинного мозга.

После выписки мы заново начали учиться сидеть, ползать. Вот прошло уже 7 лет, но стоять и ходить без поддержки пока не получается. Использовать все методы реабилитации, например электростимуляцию, иглоукалывание и т.д, Маше нельзя из-за основного заболевания, поэтому приходится искать альтернативные способы обучения движению. Например занятия по Войту с
реабилитологами в РДКБ научило Машу опираться на колени, а в последствии и ползать, хороший эффект дала иппотерапия, после курса занятий Маша стала увереннее "Держать спину" и смогла научиться стоять с опорой.

В этом году мы опять попали в отделение реабилитации РДКБ, и доктора видя наши успехи провели новый курс реабилитации и настоятельно рекомендовали приобрести ортез (жесткий полукорсет соединенный с аппаратами на нижние конечности) с синхронизацией движения в шарнирах. Этот ортез должен научить Машу передвигаться без посторонней помощи. В отличии от гипсовых лангет он не дает развиваться сколиозу и лордозу, а так же дает возможность коленям естественно сгибаться, и что немало важно предотвращает дальнейшую деформацию стопы.
03/2020
Маша активно занимается. Ходит с поддержкой в ортезе. Достаточно уверенно за одну ручку. Самостоятельно ходить еще не получается, но появились новые движения в области поясницы и таза. Спина становится немного ровнее.



Реабилитологи очень довольны результатами, и приглашали Машу участвовать в фотосессии для доклада ВОЗ по методам реабилитации в России. Международная конференция пройдет в конце лета, и после нее, мы, возможно, увидим Машу в ортезе в сми.