Федукович Анастасия

Дата рождения: 28.05.2008 г.
Регион: г. Москва
Диагноз: неизвестен (беспокоят постоянные головные боли и боли в теле)
Назначение сбора: Проведение полноэкзомного секвенирования генома.
Сбор закрыт: 11.2020г.
Благодарим: "ДСМУ" Строительная Компания.
Сумма сбора: 99 000
р.
Письмо мамы
Новости
Письмо мамы 10/2020
Ежедневная боль и беспомощность!

Настя Федукович мечтала стать фигуристкой. В четыре года вышла на лёд. Всё получалось и занятия приносили радость, но радость эта была омрачена невыносимой болью. Каждый раз после тренировки малышка жаловалась на сильную боль в ногах. Коньки пришлось убрать в чулан. К тому же ортопед, у которого проконсультировались родители, заверил, что девочка ленится и не хочет таскать тяжелые коньки. Педиатр и невролог подтвердили вердикт коллеги. Боли роста – по мнению врачей были причиной жалоб ребенка. До семи лет боли прогрессировали. Вместо многочисленных походов в музеи и театры, которые так любила семья, всё чаще приходилось оставаться дома или сидеть в больничных коридорах, ожидая очередной приём к новому врачу.

«От боли Настя иногда рыдает в подушку, а мы не знаем чем помочь… Иногда приступы длятся 24 часа без перерыва! В институте ревматологии врачи не нашли отклонений по своему профилю», - рассказывает мама.

Сегодня боли в ногах, ступнях, откликаются по всей спине. За годы поисков причин такого состояния дочери, родители посетили 15 неврологов, около 8-10 ортопедов и хирургов, педиатров, 3 ревматолога, 5 психиатров и психологов… Все специалисты разводили руками и только в этом году посоветовали обратиться к генетикам.

В июне семья пришла на приём к доктору медицинских наук Заклязьминской Е.В. в Центре генетики и репродуктивной медицины «ГЕНЕТИКО». Здесь им рекомендовали сдать анализ на полное экзомное секвенирование генома (генетический анализ крови) на выявление генных отклонений. Это последняя надежда для Насти, чтобы найти способ облегчить состояние и вернуться к нормальной жизни после лечения.

«Такой анализ стоит от 99 000 руб до 170 000 рублей, в зависимости от кол-ва показателей. К сожалению, для нас это цена не подъёмная. Я домохозяка, работает, только один муж», - завершила своё письмо в наш фонд мама.

Мы не могли не откликнуться на эту историю! Друзья, мы с вами можем быть светлячками в тёмном мире боли, который сейчас густо окружил Настю и её родителей. Они не знают, что им делать, как помочь своему ребёнку. Давайте совершим чудо для этой семьи! До Нового года осталось совсем немного, и мы уже можем дарить подарки, а что может быть ценнее здоровья и определенности!


12/2020
Анализ успешно сдан, результаты будут известны 21.04.2021 г.

Письмо мамы Насти с благодарностью к спонсору:

"Уважаемый Владимир Николаевич, я мама Насти Федукович, которой Вы оплатили генетический анализ крови.

Очень жаль, что я не могу сказать Вам лично огромное спасибо за то, что Вы сделали для моего ребенка! Для нас это неоценимая помощь и последняя надежда поставить диагноз, найти причину страданий Насти, которую мы ищем вот уже восемь лет.

Честно говоря, я даже не могу найти слов, чтобы выразить всю благодарность, чтобы передать все эмоции, которые я испытываю по отношению к Вам.
Зная, что сейчас у всех непросто с деньгами, я и никак не ожидала, что найдется человек, способный оплатить полную стоимость исследования, да еще и оставить нам на лечение деньги, которые до этого собрал фонд.

Когда мне позвонили из фонда и сказали, что вот есть Вы, я сидела и плакала. Я верю, что добрых и отзывчивых людей гораздо больше, чем мы думаем, но всё равно было очень сложно осознать реальность этого чуда.

Анализ мы сдали только 6 декабря, т.к. я месяц лежала с COVID в больнице, поэтому даже не могла Вам написать элементарное спасибо.

Я много лет делала переводы разным деткам: небольшие суммы и никогда не думала, что самой придется столкнуться с этим и обратиться в фонд за помощью.

Поэтому, я Вам желаю, чтобы никогда, никогда Вам, вашим детям, внукам и родным не пришлось столкнуться с болезнями. Я желаю, чтобы Ваши благотворительные поступки вернулось Вам сторицей!

Я не набожный человек, но когда у тебя болеет ребенок, то начинаешь верить во что угодно. И как бы это пафосно не звучало, но я буду молиться за Ваше здоровье и благополучие, и верю, что мои молитвы будут услышаны!
С бесконечной благодарностью и самыми наилучшими пожеланиями.

Семья Федукович. "