Письмо мамы
Новости
Письмо мамы
Знакомьтесь, это Глеб.
Наш новый подопечный - житель Долгопрудного, и сейчас мальчик и его семья нуждаются в нашем участии.
Из письма мамы:
"В 2015 году на сроке 35 недель участковый гинеколог обратил внимание на то, что я перестала набирать вес. На УЗИ выявили ВЖК 3-4 степени (это разновидность нарушения кровообращения в мозге, свойственная чаще всего недоношенным новорожденным и детям, родившихся в срок, но при патологическом течении родов) и вентрикуломегалию. В 36 недель, в связи с нулевым кровотоком было проведено экстренное кесарево сечение. Закричал сразу. Родился 1560гр, 42 см. 7/8 по Апгар. Первые 3 дня был в реанимации, далее был переведен в детскую больницу, в неонатальное отделение, для набора веса. Через месяц нас выписали с весом 2280гр.
Первое шунтирование головного мозга провели в в октябре 2015-го в ДГКБ им. З.А. Башляевой. Через 2 месяца у сына резко поднялась температура, мы поехали в ту же больницу где делали первую операцию, был поставлен диагноз - вентрикулит. Сняли старый шунт и установили наружный дренаж. Месяц мы провели на антибактериальной и противогрибковой терапии, после чего была повторная операция по установке шунта.
Глеб отставал в развитии от сверстников. Голову стал держать в 8 месяцев. Пошел в 1 год и 3 месяца.
27 июня 2017 года, почти в 2 года, случился первый эпилептический приступ. Длился 2 часа. Купировали в реанимации ДГКБ им.З.А.Башляевой. Приступы стали повторяться с частотой 1 раз в 42 дня, статусные. После назначения препаратов, частота приступов сократилась до 1 раза в 90 дней, стал выходить из приступа сам. Но, в дальнейшем, приступы опять участились и стали происходить сериями.
Сын сильно похудел и перестал чем-либо интересоваться. Изменили лечение - приступы стали 1 раз в полгода. Последний приступ был 23 февраля 2021 года.
Лечащий эпилептолог посоветовал сдать Панель наследственные эпилепсии.
К сожалению, нашей семье не под силу оплатить дорогостоящий анализ. В реабилитационном центре «Аленький Цветочек» порекомендовали обратиться в Ваш Фонд для помощи в оплате данного анализа.
Надеемся на помощь Вашего Фонда и Ваших волшебников, о которых мы так много слышим от тех родителей, для которых вы совершили чудо.
Наш новый подопечный - житель Долгопрудного, и сейчас мальчик и его семья нуждаются в нашем участии.
Из письма мамы:
"В 2015 году на сроке 35 недель участковый гинеколог обратил внимание на то, что я перестала набирать вес. На УЗИ выявили ВЖК 3-4 степени (это разновидность нарушения кровообращения в мозге, свойственная чаще всего недоношенным новорожденным и детям, родившихся в срок, но при патологическом течении родов) и вентрикуломегалию. В 36 недель, в связи с нулевым кровотоком было проведено экстренное кесарево сечение. Закричал сразу. Родился 1560гр, 42 см. 7/8 по Апгар. Первые 3 дня был в реанимации, далее был переведен в детскую больницу, в неонатальное отделение, для набора веса. Через месяц нас выписали с весом 2280гр.
Первое шунтирование головного мозга провели в в октябре 2015-го в ДГКБ им. З.А. Башляевой. Через 2 месяца у сына резко поднялась температура, мы поехали в ту же больницу где делали первую операцию, был поставлен диагноз - вентрикулит. Сняли старый шунт и установили наружный дренаж. Месяц мы провели на антибактериальной и противогрибковой терапии, после чего была повторная операция по установке шунта.
Глеб отставал в развитии от сверстников. Голову стал держать в 8 месяцев. Пошел в 1 год и 3 месяца.
27 июня 2017 года, почти в 2 года, случился первый эпилептический приступ. Длился 2 часа. Купировали в реанимации ДГКБ им.З.А.Башляевой. Приступы стали повторяться с частотой 1 раз в 42 дня, статусные. После назначения препаратов, частота приступов сократилась до 1 раза в 90 дней, стал выходить из приступа сам. Но, в дальнейшем, приступы опять участились и стали происходить сериями.
Сын сильно похудел и перестал чем-либо интересоваться. Изменили лечение - приступы стали 1 раз в полгода. Последний приступ был 23 февраля 2021 года.
Лечащий эпилептолог посоветовал сдать Панель наследственные эпилепсии.
К сожалению, нашей семье не под силу оплатить дорогостоящий анализ. В реабилитационном центре «Аленький Цветочек» порекомендовали обратиться в Ваш Фонд для помощи в оплате данного анализа.
Надеемся на помощь Вашего Фонда и Ваших волшебников, о которых мы так много слышим от тех родителей, для которых вы совершили чудо.
11/2021
Недавно мы с вами помогли оплатить важный и очень необходимый анализ нашему подопечному Глебу. У мальчика симптоматическая эпилепсия на фоне дисплазии. Из-за приступов ребенок частично потерял речь, появился парез левой стороны тела, нарушилась координация, в дальнейшем всплыла дисграфия и дислексия.
Чтобы подобрать наиболее эффективное лечение, необходимо было сдать дорогостоящие генетические анализы.
На днях пришли результаты и мама поделилась ими с нами:
"Генетику исключили. В начале декабря поедем к эпилептологу на замену препарата. Глеб умничка. Осваивает чтение, счëт и письмо. Занимается с дефектологом и нейропсихологом. Со школой торопиться не будем. Летом были на интенсиве в Крыму. Море произвело очень сильное впечатление. Очень понравилось".
Мы от души желаем Глебу как можно больше ярких и добрых впечатлений и, конечно, замечательных людей вокруг!
Недавно мы с вами помогли оплатить важный и очень необходимый анализ нашему подопечному Глебу. У мальчика симптоматическая эпилепсия на фоне дисплазии. Из-за приступов ребенок частично потерял речь, появился парез левой стороны тела, нарушилась координация, в дальнейшем всплыла дисграфия и дислексия.
Чтобы подобрать наиболее эффективное лечение, необходимо было сдать дорогостоящие генетические анализы.
На днях пришли результаты и мама поделилась ими с нами:
"Генетику исключили. В начале декабря поедем к эпилептологу на замену препарата. Глеб умничка. Осваивает чтение, счëт и письмо. Занимается с дефектологом и нейропсихологом. Со школой торопиться не будем. Летом были на интенсиве в Крыму. Море произвело очень сильное впечатление. Очень понравилось".
Мы от души желаем Глебу как можно больше ярких и добрых впечатлений и, конечно, замечательных людей вокруг!
05/2021
Уже несколько лет коллектив Долгопрудненской гимназии №12 оказывает нам поддержку.
Ежегодно учителя, дети и родители проводят благотворительную ярмарку. Поделки и угощения, сделанные руками взрослых и ребят продаются на этом мероприятии.
Наши волшебники решили помочь семье нашего подопечного. Они оплатили дорогостоящий анализ для шестилетнего Глеба, стоимостью
35 000 рублей.
В эти выходные он сдал генетический анализ.
Уже несколько лет коллектив Долгопрудненской гимназии №12 оказывает нам поддержку.
Ежегодно учителя, дети и родители проводят благотворительную ярмарку. Поделки и угощения, сделанные руками взрослых и ребят продаются на этом мероприятии.
Наши волшебники решили помочь семье нашего подопечного. Они оплатили дорогостоящий анализ для шестилетнего Глеба, стоимостью
35 000 рублей.
В эти выходные он сдал генетический анализ.